21 Junio 2018 

es  el primer Syngap Awareness Day.

Prepárate para el "Splash for Syngap"

#splash4syngap

¿Qué es el Syngap Awareness Day? 

Éste es el día en el que todas las familias afectadas por la mutación del gen SYNGAP alrededor del mundo nos unimos para participar en un evento online a través de las redes sociales para dar a conocer esta enfermedad rara.

Nuestro objetivo es concienciar a la comunidad internacional acerca del SYNGAP y celebrarlo con nuestros peques.

También esperamos que otras familias que todavía no tienen ningún diagnóstico puedan ver similitudes con nuestros casos y pedir los estudios genéticos necesarios para saber si están afectados por este gen.

Y por supuesto, que todas las familias SYNGAP del mundo nos sintamos parte de esta increíble comunidad de apoyo, ¡no estamos solos!

 

 

¿Por qué el 21 de Junio?

 

El gen SYNGAP es el gen 6p21.32. Por eso hemos decidido que el 21/06 es el día perfecto. Además, coincide con que es el Día Internacional de la Música, ¡y a nuestros hijos les encanta la música!

 

Splash For Syngap

 

Otra de las cosas que les encanta a nuestro peques es el agua. Por eso hemos decidido celebrar con ellos este día compartiendo fotos donde aparezcan jugando con agua, chapoteando en definitiva.

No buscamos dinero, no buscamos donaciones, sólo dar a conocer el SYNGAP.

 

Aquí te explicamos cómo participar en esta jornada:

1. Añade un marco Syngap a tu foto de perfil de Facebook ( pincha en editar foto de perfil - añadir marco - busca por Syngap y elige el marco)

2. Sube una foto o vídeo relacionado con temas acuáticos a la página Splash4Syngap de Facebook: https://www.facebook.com/splash4syngap/ con el hashtag #Splash4Syngap

3. Comparte en redes sociales el vídeo que vamos a lanzar el día 21/06

Te agradecemos de antemano tu ayuda para difundir y dar a conocer esta enfermedad rara en el primer 'Syngap Awareness Day'

 

Si tienes cualquier duda, puedes contactar con nosotros en el mail gonzalo_bermejo@hotmail.com