Overcôme

Overcôme Syngap 1 (Cômbattre Syngap1) a pour but de faire connaître la maladie génétique liée au gène SYNGAP1 et d’aider les familles francophones affectées par cette maladie.

Qui sommes nous

Un groupe de familles et d’amis ayant pour but de faire connaître la maladie génétique liée au gène SynGAP1, d’aider les familles affectées par cette maladie, et de lever des fonds pour un possible traitement.

Notre Mission:

Alerter, éduquer et financer la recherche pour les familles qui font face aux effets des mutations SynGAP1.

Objectifs :

L'un de nos objectifs est de sensibiliser davantage afin de permettre aux cliniciens d'identifier plus tôt les enfants touchés. Et nous visons à financer la recherche pour trouver des traitements ou une cure possible pour les enfants touchés par SynGAP1.

Pour atteindre efficacement nos objectifs, nous devons:

  • Faire connaitre la mutation du gène SynGAP1 en France

  • Recenser et supporter les familles touchées

  • Identifier les hôpitaux et services médicaux qui testent leurs patients sur cette mutation

  • Lever des fonds pour favoriser la recherche sur cette maladie

Projets 2018 :

Un trail dédié á la visibilité et á la recherche sur Syngap1 en Normandie les 7-8-9 septembre 2018 : Xtrem Defi Normand. Rejoignez-nous!

Plus d’information ici : https://www.facebook.com/XtremDefiNormand/

 

Cliquez-ici pour plus d'information sur Syngap1 : http://www.overcomesyngap1.org/quest-ce-que-syngap1/

 

Contact:

Email: aymeric@overcomesyngap1.org ou solenne@overcomesyngap1.org

Facebook: https://www.facebook.com/Overcomesyngap1/

Forum des familles : https://www.facebook.com/groups/1405855266176756/

www.overcomesyngap1.org