21. Juni 2018

ist der Internationaler Syngap Tag.

Macht euch bereit für "Splash for Syngap"

#splash4syngap

Was ist der internationale Syngap Tag? 

Der internationale Syngap Tag ist ein Tag an dem alle von SYNGAP betroffenen Familien an einem Online Event teilnehmen sollen, um unsere Kinder und unsere Gemeinschaft zu feiern und SYNGAP bekannter zu machen. Wir wollen Syngap in das Bewusstsein der Öffentlichkeit bringen, zeigen was Syngap ist und wie wundervoll unsere Kinder sind. Trotz der Herausforderungen, die ein Leben mit Syngap beinhaltet, überwinden Syngap Patienten und ihre Familien täglich Hindernisse und ziehen ihre Kraft aus schönen und fröhlichen Momenten im Alltag, seien sie auch noch so klein.

 

Unsere Hoffnung ist es an diesem Tag und auch danach Syngap Familien ein Gefühl des Zusammenhalts in dieser tollen Gemeinschaft zu geben und ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind. Wir sitzen alle in einem Boot!
Ebenso hoffen wir durch mehr Bekanntheit Syngap ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen und so auch Familien von bisher undiagnostizierten Kindern zu erreichen, die ihre Kinder in unseren Kindern wiedererkennen und so die  

nötigen Gentests veranlassen können, um endlich Antworten zu bekommen. Auch wenn sich dadurch herausstellt, dass diese Kinder nicht von Syngap betroffen sind, bekommen sie hoffentlich so Antworten und finden ihre eigene Gemeinschaft.  

Warum der 21. Juni?

Das Syngap Gen (SYNGAP1) liegt auf dem kurzen Arm (p-Arm) von Chromosom 6 an der Stelle 21.32. Also entschieden wir, dass der 21. Juni der perfekte Tag ist um unsere Kinder zu feiern. Es hat sich herausgestellt, dass dies auch der internationale Tag der Musik ist und alle unsere Kinder lieben Musik!

Splash For Syngap – Planschen für Syngap

Eine weitere Sache, die unsere Kinder über alles lieben ist Wasser! Wir haben daher entschieden sie mit dem zu feiern was sie am liebsten machen – Planschen! Planschen und mit Wasser spritzen heisst auf Englisch Splash, deshalb lautet das Motto 2018 „Splash for Syngap!“ – Planschen für Syngap. An diesem Tag ist es nicht unser Ziel Spenden zu sammeln sondern das Wort Syngap um die Welt gehen zu lassen.

 

Hier erfahrt ihr wie ihr daran teilnehmen könnt:

1. Fügt eurem Profilbild den Syngap Rahmen hinzu (klickt auf dem Profilbild auf „Profilbild aktualisieren“ – dann auf „Design hinzufügen“ - gebt „Syngap“ in das Suchfeld ein und wählt einen Rahmen aus – nun noch mit „Als Profilbild verwenden“ bestätigen.)

2.Postet ein Video oder Bild zum Thema Wasser auf der Splash4Syngap Facebook Seite: 
https://www.facebook.com/SyngapGlobalNetwork mit #Splash4Syngap

3.Teilt das Awareness Video, das an diesem Tag veröffentlicht wird, um Syngap bekannter zu machen.

Vielen Dank für eure Hilfe dabei, Syngap bekannter zu machen

https://www.facebook.com/SyngapGlobalNetwork

Für Rückfragen auf Deutsch wendet euch bitte an kontakt@syngap.de