21 Juin 2019

Est la Journée Internationale de Syngap 
Preparez vous à faire un"Splash pour Syngap
"

#splash4syngap

Qu'est-ce que la Journée Internationale de Syngap?

La journée Internationale de Syngap est une journée où toutes les familles affectées par Syngap dans le monde peuvent participer à un événement en ligne pour célébrer nos enfants, notre communauté et sensibiliser à cette maladie rare. Nous espérons pouvoir aider nos familles et nos amis à  mieux comprendre ce qu'est Syngap et ses implications à la vie de tous les jours  . C'est aussi l'occasion de montrer que malgré les obstacles quotidiens nos enfants sont heureux et plein de vie.

 

Notre espoir est que les familles affectées par Syngap se sentent integrées  à cette communauté incroyable et se rendent compte qu'elles ne sont pas seules. Nous espérons également que les familles ayant des enfants presentant des symptomes similaires à Syngap mais n'ayant pas de diagnostique demandent a faire des test génétiques avancés afin d'obtenir les réponses dont ils ont besoin.

Pourquoi le 21 Juin?

Le gène Syngap est le gène 6p21.32 . Nous avons donc décidé que le 21/06 était une journée parfaite pour célébrer nos enfants. Il s'avère que c'est aussi la Journée internationale de la musique et tous nos enfants adorent la musique!

Splash For Syngap 

Nos enfants adorent aussi l'eau. C'est pourquoi nous avons décidé de célébrer avec eux  en partageant des photos où ils s'amusent dans l'eau, éclaboussent.
Cette action n'a pas pour but de lever des fonds, seulement de faire connaître SYNGAP.  

 

Voici comment vous pouvez participer:

1. Ajouter un cadre Syngap à votre photo de profile ( cliquez sur "modifier la photo de profile" - "ajouter un décor" - tapez Syngap dans la recherche)

2.Postez une photo ou un vidéo relative à l'eau sur la page facebook Splash4Syngap:
https://www.facebook.com/SyngapGlobalNetwork avec le text #Splash4Syngap

3.Partagez la vidéo de sensibilisation qui va être disponible aujourd'hui.

Nous vous remercions de nous aidez à sensibiliser le public à Syngap. 

https://www.facebook.com/SyngapGlobalNetwork

 


Plus d'information à venir mais si vous avez des questions, vous pouvez nous contacter à info@syngapglobal.net