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Syngap Canada/France

Updated: Aug 1, 2018


Overcome Syngap1


Bonjour !

Mon nom est Solenne Lafeytaud et je suis la maman de 4 enfants. Le 3e, Côme, âgé de 10 ans, a été diagnostiqué Syngap1 lorsqu’il avait 4 ans. Il est suivi à l’hôpital Sainte Justine, Montréal, par le Docteur Michaud (le généticien qui a découvert cette mutation en 2009).

Avec ma famille et des amis, nous avons décidé de créer une fondation pour supporter les familles et financer la recherche en France et au Canada.

Il y a actuellement environ 30 cas diagnostiqués en France et 20 au Canada, mais nous savons qu’il y en a bien plus. C’est pourquoi nous essayons de faire connaitre cette mutation génétique grâce a des campagnes de financement (courses en relais, concerts, etc.).

Nos deux prochains évènements sont les suivants :

  • Réunion des familles françaises le 22 septembre à Pont Audemer, Normandie, France.

  • Course en relais à Granby, Canada, le 30 septembre, pour lever des fonds.

Depuis 3 ans que la fondation est lancée, nous avons déjà eu des résultats très encourageants : tous les dons récoltés chaque année nous permettent en effet de recruter un chercheur à temps plein sur Syngap1 au centre de recherche de Sainte Justine de Montréal. Nous sommes bénévoles et n’avons aucun frais de fonctionnement, donc l’intégralité de nos dons est reversée au salaire du chercheur.

N’hésitez pas à visiter notre site- http://www.overcomesyngap1.org/ ou notre page Facebook - https://www.facebook.com/Overcomesyngap1/ et à nous rejoindre lors des deux événements de Septembre !

Merci






Hello!

My name is Solenne Lafeytaud and I am the mother of 4 children. The 3rd one, Côme, aged 10, was diagnosed with Syngap1 when he was 4 years old. He is followed at the hospital Sainte Justine, Montreal, by Dr. Michaud (the geneticist who discovered this mutation in 2009).

With my family and friends, we decided to create a foundation to support families and fund research in France and Canada.

There are currently about 30 cases diagnosed in France and 20 in Canada, but we know there are many more. That is why we try to make known this genetic mutation through fundraising campaigns (relay races, concerts, etc.).

Our next two events are:

- Meeting of French families on September 22 at Pont Audemer, Normandy, France.

- Relay race in Granby, Canada, September 30, to raise funds.

For the last 3 years since the foundation was launched, we have already had very encouraging results: all the donations collected each year enable us to recruit a full-time researcher on Syngap1 at the Sainte Justine research center in Montreal. We are volunteers and have no running costs, so all our donations are donated to the researcher's salary.

Feel free to visit our site- http://www.overcomesyngap1.org/

or our Facebook page - https://www.facebook.com/Overcomesyngap1/

and to join us at the two events of September!

Thank you

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