21 Juni 2018 

is  Syngap Bewustmakingsdag

Bereid je voor op "Splash for Syngap"

#splash4syngap

Wat is Syngap bewustmakingsdag?


Syngap bewustmakingsdag is een dag waarop alle families die door Syngap worden getroffen over de hele wereld worden aangemoedigd om deel te nemen aan een online evenement om onze kinderen, onze gemeenschap te vieren en het bewustzijn over Syngap te vergroten. We hopen dat we wat licht kunnen werpen voor familie en vrienden over wat Syngap is en hoe geweldig onze kinderen zijn. Ondanks de obstakels waarmee de Syngap-patiënten en hun families samen worden geconfronteerd, overwinnen ze obstakels en vinden ze op de kleinste manieren dagelijks schoonheid en vreugde.


Onze hoop op deze dag is dat Syngap ervoor zorgde dat gezinnen zich onderdeel voelen van deze geweldige gemeenschap en beseffen dat ze niet alleen zijn. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje.
 

We hopen ook dat gezinnen, met niet-gediagnosticeerde kinderen, door het verhogen van het bewustzijn hun kinderen in de onze kunnen herkennen en op genetische testen zullen aandringen om de antwoorden te krijgen die ze nodig hebben. In de wetenschap dat hun kinderen Syngap misschien niet hebben, zijn we nog steeds hoopvol dat ze misschien antwoorden krijgen en hun eigen gemeenschap vinden.


Waarom 21 juni?


Het Syngap-gen bevindt zich op chromosoom 6 op de loc 21.32 van de p-arm. Dus besloten we dat 06/21 een perfecte dag was om onze kinderen te vieren. Het blijkt ook dat het Internationale Muziekdag is en dat al onze kinderen van muziek houden!